您当前的位置:首页 » 科教文卫
“世界自闭症日”联合国设定的关注自闭症儿童疾病节日
2023-03-31 17:24:04来源:综合百度百科

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

2022年4月2日是第十五届世界孤独症日,主题是聚焦孤独症服务,构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展,以提高人们对自闭症患者的关注。

社会背景:

自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍,症状在三岁前出现,患者多为儿童。[1]患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。

自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。有报道:美国卫生部官员表示,每156个美国儿童中就会有一人患有自闭症。这样高的比例远远超出人们的估计。为此美国卫生部呼吁公众加强对这种病的关注。在中国,如果按儿童人口计算,据人口普查统计,2000年,中国儿童人口数量为2.9亿左右,占总人口的22.89%,自闭症儿童约占了儿童总数的0.6%。而且不能否认,还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。中国的自闭症儿童患者人数和治疗矫正方面都始终面临巨大的挑战。

自闭症是个“疑症”,就国内、国际医疗水平还没有找到它的病因,对自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但是可以断定,自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,并且将终身伴随,不能治愈。国外象美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有40多年的历史,积累了许多成功的经验。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。[2]

2011年4月2日第四个世界自闭症关注日 ,全世界自闭症患者已达6700万,尤其发病率在全球呈急剧上升趋势。我国的自闭症患者数量也在不断升高,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,有估计称,中国内地自闭症患儿已超过一百万,且患病率正逐年上升,而未被诊断发现和有孤独症倾向的则可能更多。

症状表现:

一、兴趣狭窄,行为刻板重复。自闭症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于自己在地上转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对有故事情节的动画片、儿童电视剧则无兴趣。

二、孤独离群,不与他人建立联系。自闭症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时会哭闹。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,周围发生什么事都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。

三、言语障碍突出。大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊的时候也不做应答。有些虽然可以发声,但是却无法完成情景交流,只能发出简单重复的声音。还有些患儿会表现为说话声音小或者发音不清晰,只有和他熟络的人才能理解他的意思。有些还会在先前表现为言语能力正常,在3-4岁半时出现言语能力突然衰退,失去情景交际能力。

早期表现症状

北京市海淀医院精神保健科副主任医师汪静介绍,自闭症的主要症状包括社交和语言障碍,以及重复刻板行为。自闭症的早期表现症状可以总结为“五不”(“五少”)。

一、不(少)看:目光接触异常,对人尤其是人眼部的注视减少;

二、不(少)应:幼儿对父母的呼唤声充耳不闻;

三、不(少)指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求;

四、不(少)说:多数自闭症患儿存在语言功能延迟;

五、不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。

设立宗旨

把每年4月2日定为“世界自闭症关注日”的意义:从1943年世界上出现第一个自闭症病例至2008年已65年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。

“世界自闭症关注日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。

中国儿童发育行为研究院专家指出:根据权威数据表明我国已确诊自闭症患病人数约在160万以上,未确诊人数应该在500万以上,而就诊人数却不足这个数字的1/10。虽然还没有能够找到彻底治愈自闭症的方法,但通过科学干预、合理治疗、自闭症儿童还是可以获得有效改善的,因此第七届世界自闭症日活动的主题旨在呼吁社会关注自闭症的同时,建立起自闭症儿童早期预防和干预机制,真正为自闭症儿童平等发展提供空间。

疾病治疗

自闭症也称儿童孤独症。研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现,儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。

自闭症没有单一特效的治疗方法,所以多管齐下的综合治疗逐渐被广泛认可。其中训练教育是首选的方法,然后辅助以同样重要的药物治疗。有些家长认为孩子的问题是语言落后,只要进行语言训练即可,其实语言的发育与运动和认知等其他功能的发育密切相关,训练方法也应综合兼顾。自闭症儿童的刻板特征使得其习得技能很难泛化,需要在不同场合对其进行训练和教育,使其适应不同的要求,对于出现自伤、攻击、兴奋躁动、睡眠障碍等症状,则就需要由专科医生处方药物治疗。早期或在确诊为自闭症之前已有较好的语言或言语功能者,尽管疾病本身使他们发展语言的潜能受到限制,但他毕竟是具有这种潜能或基础,使用药物效果比较好。

此外,自闭症患儿的生活中还应辅以食疗,平日应多食粗粮、绿叶菜,有利于身心健康。不适宜多吃燕麦和黑麦等谷类食物、酪蛋白食物、含色素的食物和含水杨酸成分高的食物。

由于自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程,而且相当消耗护理人员的时间和精力。记得曾经有一位自闭症患儿家长这样写过:当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端…… 看到这样的文字,我们都能理解自闭症患儿家长内心的艰难,也正因如此,全社会也越来越关注自闭症患者,并呼吁大家关注自闭症患儿,关爱身边的自闭症患者。真希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下,去真正为每一个人也为自己搭建这些桥梁。

活动内容

2009年世界自闭症关注日

2009年3月29日上午,广东省第2个“世界自闭症关爱日公益活动”在广州举行。

2011年世界自闭症关注日

2011年4月1日,巴西里约热内卢基督山耶稣像下,人们在“世界自闭症日”前夕聚集在一起祈福。4月2日是第4个“世界自闭症关注日”。2008年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

2012年世界自闭症关注日

2012年4月2日为了响应联合国的号召,全世界六大洲的30多个国家有超过1400栋地标性建筑物为世界自闭症意识日(WAAD)点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。例如上海东方明珠电视塔、广州塔等全国各地标志性建筑都亮起了蓝灯,以支持自闭症公益宣传。

孤独症儿童康复协会、三原色公益工程[3]、大福基金、壹基金等公益组织、机构和网络平台积极响应,举办了相关自闭症宣传公益活动。

此外,自闭症家庭和社会各界的爱心人士身着蓝色服装,并在全球社交网站发起点亮蓝灯行动,传递“世界自闭症关注日”和“点亮蓝灯行动”的图标和宣传资信。

2014年世界自闭症关注日

2014年第七个“国际自闭症日”,主题为“科学干预、合理治疗、平等发展”,倡导以平等、尊重、关爱的原则去接纳和关注自闭症儿童。[4]

据统计,中国21世纪初有1300万自闭症患儿,平均每100个孩子中就有一个自闭症,全球自闭症患者已经达到6700万。随着自闭症发病率的逐年升高,引起了社会各界的高度关注与重视,我国自闭症医疗机构及公益组织在自闭症科研及救助方面也做了诸多努力,并取得突破性进展。

2015世界自闭症关注日

2015年第八届“国际自闭症日”的主题——“职业:自闭症优势”。

据预计,80%患有自闭症的成人处于无业状态。研究表明,雇主忽略了一些自闭症人群比普通人群更强的能力,例如:图案识别能力与逻辑推理能力。另外,他们对细节的关注能力也比普通人群更强。

要释放这些潜力,必须克服的障碍有:职业培训缺乏,对就业的支持仍不充分以及较为普遍的歧视。[5]

为了配合联合国对自闭症日的设立,呼吁社会理解、关注、关爱自闭症,光明慈善基金会发起了“举起手机,让世界亮起来”的大型公益活动,得到了各大媒体、平台的积极响应。并受邀参加联合国大会,将“让世界亮起来”关爱自闭症活动带进联合国,在联合国开展了让世界亮起来关爱自闭症号召活动。[6]

在网络平台和志愿协会也为此次主题开展了活动,如新华网在2015年世界自闭症日当天发布一则"慢慢靠近你“题目的漫画献给2015年世界自闭症日。[7]

2016世界自闭症关注日

2016年第九届“国际自闭症日”的主题--蓝色行动启动爱“星”计划

联合国大会2007年12月通过的决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界孤独症日,以提高人们对孤独症的认识和关注,今年已经是第九届世界自闭症日。2015年4月2日,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》在京发布,报告中指出自上世纪以来,自闭症在中国经历了由罕见病到流行病的转变;目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。[8]

由于社会对自闭症的认知度低和保障制度的不完善,导致自闭症孩子在教育、就业、医疗、保障等各个方面存在着很大的问题,自闭症儿童如何融入社会成为当前摆在自闭症家长面前的一座大山。“科学干预、合理治疗、平等发展”已成为当今解决自闭症问题的核心原则,只有让自闭症儿童具备基础的生活和学习能力,才能够真正帮助自闭症儿童尽快融入社会。国家在自闭症医疗支持和社会保障方面提供了良好的政策导向,治疗自闭症新技术推广和自闭症残障儿童福利工作已在全面落实。

4月2日-4月5日,北京德胜门中医院将启动“照亮星空”世界自闭症日大型专家会诊活动,医院将邀请国内权威自闭症专家来院会诊,解决自闭症诊断难、治疗难、康复难等问题,帮助自闭症家长制定符合孩子自身体质特点的质量方案,帮助自闭症孩子通过有效的治疗尽快融入社会。

2017世界自闭症关注日

2017年第十届世界自闭症日的主题是-实现自主和自决权。[9]

2018世界自闭症关注日

2018年第十一届“国际自闭症日”的主题--“有你,我们不孤独”[10]

4月2日,为了提高公众对自闭症者的包容、理解、尊重、关心,以“有我们·你不孤独"为主题的江西省自闭症公益义诊将于4月2日在南昌二七医院启动。

2020年第十三届世界自闭症日的主题-格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制。[11]

2021年世界自闭症关注日

2021年第十四届“国际自闭症日”的主题是-“共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍”,旨在呼吁全社会共同努力,关注障碍,消除障碍。[14]

2022年世界孤独症日

2022年第十五届世界孤独症日的主题 :聚焦孤独症服务,构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展,以提高人们对自闭症患者的关注。[15]

2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》的数据显示,中国有超过200万的自闭症儿童,全世界每160名儿童就有一名自闭症患者。根据我国人口出生率,保守估计,按1%来算,自闭症儿童的数量每年以接近20万的数字递增。

2019年4月3日,由中国宋庆龄基金会、北京大学医学部及中国残疾人联合会共同主办的“星宝蓝书包”孤独症公益项目启动仪式,在中国宋庆龄青少年科技文化交流中心举行。[12]

目标

运用互联网+技术,推进平台资源整合,推动社会对特殊儿童群体关注,助力国内孤独症康复专业化发展。[12]

支持单位

国家卫健委[12]

北大医疗产业集团[12]

北大方正信息产业集团[12]

北大医疗脑健康行为发展教研院[12]

北大方正人寿[12]

方正电子[12]

方正手迹[12]

拒走弯路-家庭干预,可以更简单

4月2日第13个“世界孤独症关注日”。中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会联合北京市孤独症康复协会共同发起,协同北大医疗脑健康儿童发展中心及北京玖富公益基金会推出“拒走弯路——家庭干预,可以更简单”12小时公益接力活动,将更多的专业康复知识和理念传递给更多家庭。[13]

活动邀来自北京大学第一医院、北京大学人民医院、北京大学第三医院、北京大学第六医院、首都儿科研究所、中国康复研究中心、北京大学医院、河南省儿童医院和山东大学齐鲁医院等的10名全国孤独症领域的权威专家开设公益讲堂,整点开讲,从孤独症的鉴别诊断、家庭康复技巧、喂养、注意力等多个角度,为孤独症家庭全面揭秘孤独症病症与治疗真相,分享家长关注的、正确的、实用的育儿知识。

编辑:贺恒  审编:张松

【版权及免责声明】
1、凡本网来源注明“公益中国网”(域名PUBCN.CN)的所有文章和图片作品,版权均属于公益中国网(PUBCN.CN),未经本网授权,任何单位及个人不得转载、摘编或以其它方式使用上述作品。已经本网授权使用新闻稿件和图片作品的,应在授权范围内使用,并注明“来源:公益中国网(PUBCN.CN)”。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。
2、凡本网注明 “来源:XXX(非公益中国网PUBCN.CN)”的文章和图片作品,系我方转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。
3、如因新闻稿件和图片作品的内容、版权和其它问题需要同本网联系的,请在15个工作日内告知我方。
4、联系方式:公益中国网(PUBCN.CN) 电话:400-8059-268 电子邮件:450952431@qq.com