今年的5月15日，是第十三个“国际结节性硬化症关爱日”，由北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心和北京大学人民医院联合主办的国际结节性硬化症关爱日学术活动在北京隆重举行。本次活动旨在汇聚国内结节性硬化症领域的专家学者，共同交流研究成果，探讨治疗进展，为结节性硬化症患者带来更为有效的治疗方案和关爱支持。

参加结节性硬化症关爱日学术活动部分专家合影

结节性硬化症是一种罕见的遗传性神经系统疾病，严重影响患者的生活质量。尽管目前尚未有根治方法，但随着医学研究的深入，越来越多的治疗方法被应用于临床实践，为患者带来了希望。

本次学术活动汇聚了来自国内十余位顶尖结节性硬化症专家，他们带来了最新的研究成果和临床经验。活动中，专家学者们就结节性硬化症的发病机制、诊断技术、治疗方法等方面进行了深入的专题讲座、病例分享，为与会者提供了丰富的学习和交流机会。

中国解放军总医院邹丽萍主任分享专题

首都医科大学北京儿童医院梁树立主任分享专题

活动还特别设置了患者关爱环节，邀请结节性硬化症患者和家属参加，与专家学者面对面交流，解答他们在治疗过程中的疑问和困惑。这不仅让患者感受到了社会的关爱和支持，也为他们提供了更加科学、有效的治疗方案和建议。

北京大学人民医院秦炯教授为患者义诊

北京大学人民医院杨志仙教授为患者义诊

国际结节性硬化症关爱日学术活动的成功举办，为结节性硬化症领域的研究和治疗提供了重要的推动力。我们相信，在全球医学界的共同努力下，结节性硬化症的治疗将会取得更加显著的进展，为患者带来更加美好的未来。

我们呼吁社会各界继续关注结节性硬化症患者，为他们提供更多的关爱和支持。同时，我们也期待更多的专家学者加入到结节性硬化症的研究中来，共同为攻克这一罕见病难题贡献力量。

编辑：HM  审编：AD