“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元”……4月15日下午，一场资助罕见病儿童的公益活动在我市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童张皓博伸出援助之手。

活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李臣各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。另外，一些参加活动的爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面等生活物资……

此次活动的组织者、呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽介绍：“我们从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。”捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱给了我们一家人渡过难关的信心。”

今年13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病——苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒说。

小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。”张忠恒说，一袋1公斤的特制营养大米60多元，一袋1公斤特制面条用淀粉40多元，一桶300克的蛋白固体饮料298元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。小皓博的妈妈告诉呼和浩特晚报记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。

张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，这些年以务农和打零工为生。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市区。

给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。早在2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士就开始帮助张忠恒一家，当年靠他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元，如今张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。

13岁的小皓博身材瘦削，张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。

得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心早已加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。(记者 于亚军)

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