随着近些年自闭症发病率呈逐年升高,截止目前,据美国疾病预防控制中心的最新数据显示,自闭症发病率从2000年的1/150增长到了1/54。
据了解,目前中国0~14岁的自闭症儿童超过200万,却只有7.7万名自闭症儿童正在接受康复训练,这意味着大部分孩子可能因为错失“黄金干预期”而永远无法过上正常人的生活。
为进一步深化用科学专业的方法帮助自闭症儿童及其家庭,让社会更多人加入到自闭症包容的社会环境建设,带动全社会关爱这个特殊群体,帮助自闭症儿童能够获得更多的社会成长空间。
2021年8月,清华大学无障碍发展研究院、中国社会福利基金会中国青少年成长基金会联合恩启,开展“光照星未来”自闭症家庭全国公益家长培训——深圳妇幼保健院场。此次公益活动是全国巡讲的第一场,“光照星未来”家长公益培训项目发起人、恩启联合创始人吴佳睿做了精彩致辞和公益活动介绍。深圳妇幼保健院儿童精神科主任医师、中国心理卫生协会儿童心理卫生专委会副主委万国斌;深圳妇幼保健院儿童心理与康复科副主任医师韦臻、冯哲;清华大学无障碍发展研究院-自闭症研究部学术负责人徐紫薇博士,恩启华南区教学总监李沛玲,恩启上海中心教学主任 Chun mae Lee,恩启深圳IDEA中心教师团队深度聚焦在孤症儿童的诊断与治疗等问题,给现场近百名自闭症(自闭症)家长带来了一场为期两天的知识盛宴。
科学的干预才能让自闭症家庭少走弯路
深圳妇幼保健院儿童精神科主任医师万国斌主任从事儿童精神医学与儿童心理保健工作38年。本次讲座,万主任就ASD儿童的临床表现、核心问题与诊断评估;ASD儿童的预后及影响治疗效果的因素;ASD儿童的治疗目标;ASD儿童的医学治疗方法;ASD儿童的主要训练方法及其选择;家庭干预在ASD儿童康复中的重要性;家长心态调整与儿童情绪调节对治疗效果的积极作用,为现场的自闭症家长带来了丰富的自闭症相关知识。
万国斌主任在培训中强调,目前,自闭症还缺少客观的诊断指标。医生会给孩子做一些客观医学检查,其目的是诊断共患病,而不是诊断自闭症谱系障碍本身。所以自闭症的诊断,更偏向于主观性和描述性。
在治疗过程中,家庭重视程度、治疗开始年龄、治疗干预是否持续以及治疗干预强度、干预方法选择是否科学、疾病程度轻重以及是否有医学合并症、智力水平以及语言功能水平等方面,都会对自闭症的治疗效果与预后造成一定影响。
因此,家长在给孩子干预治疗的过程中,首先要接纳孩子,保持平和的心态和开放的学习态度,积极迎接挑战,对孩子进行持续有效的干预,日积月累终能见成效。
深圳妇幼保健院韦臻副主任医师对自闭症谱系障碍儿童共患病的诊断与治疗进行了详细的介绍,并特别提醒家长,自闭症尚没有药物可以医治,但一些共患病却能通过药物得到有效控制。所以,对于一些患者在问诊后,医生会根据患者的病情,对症开药,缓解病情。冯哲副主任医师介绍,游戏治疗是指通过设置游戏的环境,以玩具为工具,以游戏为媒介,让孩子自由的表达感受和困难,通过自己的力量恢复情绪,建立自信;或者通过治疗师的引导而学习积极的应对技能,从而达到治疗效果的一种治疗方法。
自闭症家庭关怀,恩启在行动
清华大学无障碍发展研究院徐紫薇博士就自理能力的居家教学,针对家庭干预中常见问题,给出自理教学三步骤,并融合社交会话的教学设计,并设置日常自理专题:如何居家开展如厕训练等,给出了她多年来丰富的实践经验指导,她指出家长居家自理中的常见问题,备受现场家长的好评。
培训中,恩启华南区教学总监李沛玲、上海静安中心教学主任Chunmae Lee运用自己丰富的教学实战经验,聚焦家长在孩子居家干预中遇到的问题和困难,对于家长的提问和疑惑进行讲解和指导,就自闭症儿童建立发展新行为,处理问题行为做出了详细解答,引导家长通过正向行为支持和处理孩子的行为问题和促进孩子的日常学习。
培训结束后,很多家长迟迟不肯离去,各位老师针对家长提出的个案问题以及家长们在机构中遇到的难题,进行了耐心的解答,帮助家长掌握了很多实用的干货。
活动期间,恩启教师团队还为家长进行现场康复指导,并免费赠予电子版指导手册等,恩启旨在能从细节中将更多优质家庭干预理念传递给自闭症家长。
据悉,光照星未来公益活动自2017年开始,旨在为自闭症儿童及其家庭谋福利,吸引了演艺明星、公益组织、投资领域和自闭症康复教育机构的众多爱心人士参与,2021年该项目再次升级为全国性的家庭科学干预公益项目,为全国千万自闭症家庭带来专业、优质的科学干预指导和关爱。
此项目第一期将覆盖北京、上海、深圳、广州、杭州、南京、成都、苏州、长沙等地九个城市的家庭。通过这项公益活动联合全国三甲医院、自闭症研究领域的专家、康复师对家长进行专业辅导,给出专业康复建议,让科普走进社区,共同提高自闭症专业知识的普及,为自闭症儿童创造更好的康复环境,也为促进自闭症支持体系的专业化进程提供一份具有厚重价值的文献。
未来,该项目将致力于用科学专业的方法帮助自闭症儿童及其家庭,倡导包容的社会环境,带动全社会关爱这个群体。从资助康复训练、家长培训、组织融合活动、开展喘息服务和培养自闭症儿童一技之长等方面开展工作。
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