2024年10月10日至13日,蔻德罕见病中心成功举办了“2024年罕罕漫游·走近自然不罕见”第二站活动。来自全国各地的5组罕见病儿童家庭齐聚云南腾冲,共同开启了一场亲近自然的温暖之旅!本次活动由悠纯乳业支持,参与家庭在4天的旅程中,不仅游览了腾冲独具特色的火山和热海景区,还参与了由工作人员精心设计的家庭工作坊。通过专门设计的“旅行护照”,罕罕漫游承载起这段美好的回忆和难忘的出行经历,为孩子和家庭带来了别样的成长与收获,留下了难忘的珍贵记忆!

罕有的相遇

罕见病不仅是医学上的挑战,更是许多家庭生活中的隐形战场。每一个罕见病患者都是一个故事,他们在这个世界上或许只是统计中的“1/10,000”,但罕罕漫游的家庭都因为一个共同的目的——带孩子们去看这个世界——相遇在腾冲这座陌生的城市。

自2015年起,蔻德罕见病中心,已经支持160多个家庭参与了旅行活动,旅行目的地覆盖了全国15个省份、50多个城市。罕罕漫游希望通过旅行圆梦的方式,为罕见病患儿及其家庭提供体验式的心理关怀的解决方案,罕罕漫游不仅关注孩子和家长的心理健康、社会融入,也包括他们之间的家庭关系。

10月10日,5组家庭经过漫长的路途,来到了腾冲。腾冲作为中国的边境小城,有着独特的地理环境和自然风光,此次旅程从一场工作坊开始,为孩子和家长们带来了一场深刻的改变之旅!

“罕罕是一只来自夏威夷的蜗牛,它的身体里住着一只小怪兽,为了和这只小怪兽做朋友,它只能爬呀爬呀爬......”

工作坊带领老师从罕罕漫游官方形象“罕罕”出发,带孩子们一起走近自己,认识彼此,书写下队友档案,一起出发面对与自然的冒险。孩子与家长一起交换彼此的信息,叫什么?来自哪里?爸爸妈妈的名字是?......从不熟悉到开始熟悉,旅行的步伐已经悄然迈出。

“奶奶的超能力是包汤包给我吃!”工作坊老师帮助家庭探索应对旅行挑战的超能力时,一位小朋友说。他身旁的奶奶分享到:“我都已经忘记这些事情了。”说到这里,奶奶眼睛已然湿润。日常照料孩子的生活,虽然平淡辛苦,但孩子们都记在心里。罕罕漫游希望借此机会让家庭中的彼此被看见,被照亮,在一起面对疾病苦痛的途中,也能有机会享受生活的快乐,让爱有机会表达!

自然的疗愈

10月11日,罕罕旅行团来到了东山草原和和顺古镇。东山草原的广袤与宁静令人心旷神怡。那一望无际的绿草铺展在眼前,微风轻拂,带来的是大自然的清新气息。旅途中,家庭纷纷放慢了脚步,仿佛时间在这里也变得温柔起来。蓝天白云之下,心头的烦忧渐渐被化解,取而代之的是纯粹的平静与欢愉。牧场上的牛、有趣的梅花鹿、和青草的香气包围着我们的孩子,家长一路拍照和享受美景!

接着罕罕旅行团来到和顺古镇,古朴的石板路、静谧的巷子,以及那古色古香的建筑,仿佛把我们带回了时间的长河中。这里没有都市的喧嚣,只有历史的厚重与岁月的沉淀。走在古镇的每一个角落,都让人不自觉地慢下来,细细品味那份难得的静谧。

罕见病孩子不同于身体健康的孩子,在体能上有诸多挑战,我们的家庭在享受美景的同时,承担起照顾彼此的责任:摇人、点名、小领队、收垃圾、安全员,5个孩子和5个家庭认领了不同的任务。通过旅行中的小队任务,孩子们在家长的引导下,学会承担责任,为罕罕漫游保驾护航～

夜晚,大家围坐在一起,我们安排孩子们画下他们所见所闻,家长一起诉说人生罕路,如何团结在一起,学习彼此为罕见病的家庭创造改变的方式和方法,经验的交流也让大家收获颇丰!

生命的流动

10月12日,罕罕旅行团在导游的带领下,一起前往了热海景区以及火山公园。此行不仅是对自然风光的欣赏,更是一次深刻的自然教育之旅,尤其对于孩子们来说,这样的旅程充满了新奇与学习的机会。

在热海景区,孩子们第一次亲眼见到了高温喷泉,那热气腾腾的泉水和不时冒出的地热蒸汽让大家惊叹不已。尽管可能在书本上学习过地热现象,但亲眼目睹和感受到这种自然力量的震撼,却是完全不同的体验。一位患有Merosin缺乏型先天性肌肉萎缩症的孩子全程都在好奇询问带队的工作人员,看到泉水和蒸汽,开心地说:“像开水一样,原来它真的会冒烟!”

热海景区上山下山,比较崎岖,几位大人,轮流将不方便爬山的小朋友背上山顶,虽然非常辛苦,但是让孩子第一次登高望远,接触不一样的风景,就像是大家不言而喻约定俗成的事情,家庭之间的互帮互助氛围充斥了整个旅程,分享与快乐共存。

除了热海,我们也前往了火山公园,在火山博物馆以及火山口,体会火山的魅力,惊喜之外,罕罕旅行团也在遇到了腾冲的太阳雨,最后一站大家前往了银杏村,雨过天晴,见到了山间的彩虹。

晚上,罕罕旅行团为康文小朋友,过了一次非常难忘的生日,孩子的爸爸送来了远方的祝福和感谢!所有的孩子聚在一起,吹蜡烛和分享蛋糕!

罕见病的孩子可能因为很多疾病的原因,而无法出远门,或者被养育在固定的家庭环境中,难以有机会接触外界,罕罕漫游通过支持罕见病家庭去往这些梦想之地,让罕见病的家庭和孩子相信自己值得这份美好,旅行让孩子不仅仅着眼于疾病本身,而是学会接纳不完美的自我,与身体里的“小怪兽”和平相处,同时通过支持父母,罕罕漫游让家长们获取更多的能量,去积极看待生活和当下,帮助他们建立一个更加和睦的家庭,助力他们成为更有力量的父母和长辈。从“我可以”发展到“我值得”,这个暖心的项目希望通过旅行重新建立罕见病孩子和家庭作为“人”的价值感,提升个体和家庭成员的自尊,增强其社会融入的意愿,让生命从流动起来!

不舍的告别

10月13日上午,罕罕旅行团迎来了闭营仪式,在告别的氛围中,工作坊老师将孩子们这几天收集的树叶和花朵的标本,展示出来,给孩子们精心创作的画作进行了装裱,进行了一次闭营小型展览。

接下来,工作坊老师不但通过游戏让孩子和家长从困意中醒来,还带领家长们将写下的观察日志进行了轮流分享:发现了孩子和家人什么新闪光点?旅行中他们做了什么?最印象深刻的事情?孩子紧张或开心的瞬间?“我发现问问可以快速融入集体,与同伴良好相处和交流。而且吃药的速度变快了!”“我身体不适,婆婆更加主动照顾小孩,还更主动的关心我。”

…………

对于这5组罕见病儿童家庭来说,这不仅仅是一场看风景的旅行,更是一次心灵的相拥,一次家庭的蜕变。这场旅途的每一步,都深深印刻在他们的记忆里:蓝天白云下的欢笑,古镇小巷中的温情,分享蛋糕时的祝福,每一个瞬间都弥足珍贵。

然而,更珍贵的,是常年与疾病抗争的孩子,在自然的怀抱里感受到生命的力量;那些默默付出的父母,看到自己不仅是孩子的守护者,更是温暖与希望的创造者。罕罕漫游赋予了他们一种新的可能——在疾病的阴霾之外,仍有阳光灿烂的日子值得期待,仍有生命的温柔值得拥抱。

这次云南腾冲之旅虽然结束了,但它留给每个家庭的成长与力量将继续延续。蔻德罕见病中心通过罕罕漫游让每一个罕见病家庭明白,他们不仅仅是“1/10,000”的特殊存在,他们也是这世界不可或缺的美好一部分。正如这段旅途中的每一片树叶、每一束阳光,都记录着孩子们独特的足迹——他们的人生,值得被看见,值得被珍藏,值得无数个崭新的开始。

正因为罕见,才更珍贵。生命在流动,爱与希望也在流动,而罕罕漫游的脚步,将永不停歇。

特别鸣谢:悠纯乳业对本次活动的支持。

编辑：洪梅  审编：益申合